لقد نشأت هذه الفكرة فى مستهل أعمال رابطة الثلاسيميا فى دورتها الحالية عندما أقيمت الندوة الدينية للدكتورالشيخ خالد المذكور تحت عنوان (مرض الثلاسيميا من منظور دينى واجتماعى ) بتاريخ 22 سبتمبر 2005, وذلك بالجمعية الطبية بالجابرية
وأوضح الدكتور فى هذه المحاضرة على أن علماء الدين والشريعة شددوا على الاهتمام بعلاج المرض بالتداوى منه سواء بحالة الامراض المزمنه أو حتى الامراض العاديه البسيطه , كما طرحت من ضمن التوصيات الاولى تأسيس لجنة تقوم بكتابة توصيات تحث على اقرار قانون الفحص الطبي الالزامى قبل الزواج.
وبناءا عليه قامت الرابطة بعمل لقاء صحفي لدعم قانون الفحص الالزامى الطبى قبل الزواج , واستضافت النائب عادل الصرعاوى وبحضور كل من امين عام الجمعية الطبية الدكتور حسين المطيرى والمحامى نواف الفزيع بالاضافة الى أعضاء الرابطة والمرضى وأهاليهم وذلك بتاريخ 3\5\2005 , فى الجمعية الطبية الكويتية بالجابرية, وصرح النائب " أن عمل النائب فى المجلس يتناول التشريع والرقابة , ولقد قدمت اقتراحا يهتم بشئون الاسرة وتشريعات تنظم مثل هذا القانون الخاص بالفحص الطبى قبل الزواج , ولقد تبنينا أنا والنائب السيد عبدالله عكاش تقديم قانون يصب فى هذا الاطار " كما أكد النائب على ضرورة انشاء مبنى خاص بمرض الثلاسيميا من البالغين ويكون منفصل عن مبنى الاطفال . كما صرح المحامى نواف الفزيع بالاتى :" إن عدم تطبيق قانون الفحص الالزامى قبل الزواج سنكون مسئولين عن أى حالة مرضية جديدة من مرضى الثلاسيميا " وأن الحاجة ماسة لقانون الفحص قبل الزواج , ويجب على الدولة أن تهتم بهذه الحالات وتخصيص مراكز لمرضى الثلاسيميا الكبار بعيدا عن أقسام الاطفال. وتم عرض نماذج للدول المتقدمة حول هذا القانون وتجربة دولة كالمملكة العربية السعودية ودولة الامارات, كما أجمع الحضور على أن من أهم التوصيات عمل تصورأولى للقانون.
لذلك قامت رابطة الثلاسيميا الكويتية بتنظيم ورشة العمل الاولى وذلك بتاريخ 6\3\2006 . ولتلافى أى معوقات أو أخطاء تمت دعوة أطراف عديدة أثرت الورشة بعلمها وتجاربها بهذا المجال كالاطباء والقانونيين ورجال الشريعة والاداريين والاعلاميين وأهالى المرضى . واستهلت الورشة بمحاضرة حول مرض الثلاسيميا للدكتورة منى بورحمة ومحاضرة للدكتورة مها بورسلى تحت عنوان "الفحص الالزامى قبل الزواج : مطلب شعبى ؟" تم فيه عرض نتائج استفتاء شعبى حول مدى معرفة المجتمع بمرض الثلاسيميا ومدى تقبل المجتمع لفكرة الفحص الالزامى الطبى قبل الزواج. كما تم عرض محاضرة علمية لعضوة الرابطة الاستاذة لمياء القبندى تحت عنوان "الثلاسيميا .. الواقع والامل" تم فيه عرض معلومات حول مرض الثلاسيميا, ومحاضرة تحت عنوان رحلة ألم وأمل لعضوة الرابطة السيدة ايمان حسين استعرضت فيها الحياة اليومية لمريض الثلاسيميا.
فى الجزء الثانى من الورشة تم تقسيم الحضور الى ستة مجموعات رئيسة :
1. مجموعة الاطباء :
وضمت فى عضويتها أطباء من تخصصات متعددة أمراض الدم ,امراض طب الاطفال وأطباء الوراثة وأمراض النساء والولادة .
2. مجموعة الاطباء الادارييين:
وضمت فى عضويتها رئيسة قسم الاطفال بمستشفى الصباح ورؤساء وحدات وممثل عن الجمعية الطبية.
3. مجموعة القانونيين:
وضمت في عضويتها محاميين و قانونيين من ادارة الفتوى والتشريع والادارة القانونية بالجامعة.
4. مجموعة رجال الشريعة:
وضمت فى عضويتها أساتذة بالشريعة
5. مجموعة الاعلاميين:
وضمت فى عضويتها مجموعة من الاعلاميين القياديين
6. مجموعة الاهالى والمرضى
وأعطيت كل مجموعة عدد من الاسئلة لمناقشتها ومن ثم قامت كل لجنة على حدة بالتداول والتشاور والتباحث وكتابة التوصيات كل فى مجاله. وتم فى ختام الامسية عرض توصيات كل مجموعة ومناقشة هذه التوصيات .
