افتتحت وحدة أمراض الدم بقسم الاطفال بمستشفى الصباح فى عام 1975 , وفى عام 2000افتتح مستشفى البنك الوطنى التخصصى وهو عبارة عن مبنى منفصل يضم 4 اجنحة تخصصية إثنان منها لعلاج أمراض الدم وسرطان الدم . كما يضم عيادات تخصصية , مختبرات متخصصة , قاعة محاضرات , غرفة للعمليات الصغرى بالاضافة الى جناح الرعاية اليومية لنقل الدم . وتكمن اهمية هذا الجناح بأنه يقدم خدمة نقل الدم وذلك من الساعة السابعة صباحا وحتى الساعة الثامنة مساءا طوال الاسبوع ماعدا يوم الجمعة لذلك لايحتاج المريض الى البقاء بالمستشفى والبيات فيه .ويستقبل 15 حالة يوميا .
ومنذ انشاء الوحدة حتى الان استمر مرضى الدم بتلقى العلاج بها, لذلك لازالت الوحدة تقدم خدماتها لمرضى تجاوزت أعمارهم سن الاربعين لعدم وجود مستشفى تخصصى لامراض الدم بالكويت . لذلك اختار المرضى البالغين البقاء فى الوحدة على الانتقال الى المستشفيات التابعين لها حسب المناطق الصحية , وذلك لمرونة الخدمات الصحية الى حد ما .
متوسط أعمار المرضى يبدأ من 6 أشهر وحتى 41 سنة , ويستقبل المركز10 حالات جديدة سنويا , وهى حالات من المتوقع بقاءها بالوحدة مدى الحياة . كما نفقد سنويا 4-5 مرضى فى سن الشباب.
فى ما يلى تكلفة المريض الواحد فى وحدة أمراض الدم :
1. يحتاج المريض الى الدخول الى المستشفى كل 3 -4 أسابيع ولمدة تتراوح بين 3 أيام الى 6 أيام وتكلفة اليوم الواحد = 76 دينار , والتكلفة سنويا= 2736 دينارعلى أقل تقدير. عدد أيام الدخول الى المستشفى 36 يوم سنويا. ناهيك عن تصاعد قيمة الخدمات سنويا .
2. اما متوسط الاحتياج الى نقل الدم فالمتوسط 500 مل × 12 شهر= 6 ليترات سنويا
تكلفة كيس الدم الواحد = 13-15 دينار و بالمعدل يحتاج المريض بالمرة الواحدة اذا كان وزن المريض أكثر من 35 كيلو جرام الى كيسين = 30 دينار , 360 دينار سنويا .
3. يحتاج المريض الى مراجعة عيادة أمراض الدم كل 6 أشهر, لو فرضنا أن قيمة الزيارة 10 دنانير تكلفة الزيارة = 20 دينار .
4. يحتاج المريض الى عمل الفحوصات التالية كل 3 أشهر :
a. فحص مسح فيروسىvirology screening( تبلغ قيمته 45 دينار بالخاص)
b. فحص مستوى الحديدserum ferritin ( تبلغ قيمته 13 دينار بالخاص)
c. فحص مخبرى شامل لوظائف الكلى والكبد والعظام all profile ( تبلغ قيمته 45 دينار بالخاص)
تكلفة كل فحص بوزارة الصحة 3 دنانير
5. يحتاج المريض الى عمل الفحوصات التالية وبشكل سنوى :
a. فحص سونار الاعضاء Ultrasound abdomen ( تبلغ قيمته بوزارة الصحة15 دينار, بالخاص = 20 دينار)
b. فحص سونار القلب Echocardiography ( تبلغ قيمته بوزارة الصحة 20 دنانير, بالخاص = 40-50 دينار)
c. فحص للسمع ( 10 دنانير)
d. فحص للنظر
e. اشعة رنين للكشف عن تمركز الحديد بالجسم ( 180 دينار للمريض الزائر – 90 للمقيم – مجانا للمواطن)
6. يحتاج بعض المرضى لزيارة عيادات أخرى :
a. عيادة القلب
b. عيادة الغدد ( مراجعة فشل النمو ومشاكل الغدد الناجمه عن ترسيب الحديد ) ويحتاج لعمل العديد من الفحوصات الهرمونية
c. عيادة هشاشة العظام
d. عيادة الجهاز الهضمى حيث أن نسبة من المرضى مصابون بتليف الكبد بالاضافة الى الالتهاب الكبدى الوبائىhepatitis C
e. عيادة السكر حيث أن نسبة منهم مصابة بالسكرى
f. عيادة أمراض النساء الولادة حيث أن بعض المريضات يعانين من العقم ومشاكل الدورة
g. عيادة الجراحة فى حالة احتياجهم الى استئصال المرارة او الطحال
h. الاسنان حيث ان الغالبية تعانى من بروز الفك العلوى وتسوس الاسنان
للاسف لا نملك قيمة الزيارة لكل عيادة لدى وزارة الصحة ولكن قيمة الزيارة بالخاص 10 دنانير للعيادة الواحدة.وقد ترتفع قيمة الزيارة الى 20 دينار عند زيارة الدكتور الاستشارى
7. يحتاج المريض الى الادوية التالية :
a. دواء الديسفرال : من أدوية غسل الحديد من الجسم حيث أن مريض الثلاسيميا وبسبب نقل الدم المتكرر يعانى من زيادة فى ترسيب الحديد , هذا بالاضافة الى قابليتهم الشديدة الى امتصاص الحديد من الجهاز الهضمى مقارنة بالاصحاء.
يعطى هذا الدواء عن طريق إبرة تغرس تحت الجلد وتوصل بمضخة تعطى بالبيت على مدى 10 ساعات يوميا 5 أيام بالاسبوع, وفى ما يلى المواد والادوية التى يحتاجها مريض وزنه 40 كيلو كمعدل :
i. دواء الديسفرال 1.5جم = 3 زجاجات يوميا أي 60 زجاجة شهريا قيمتها 150 دينار , شهريا = 1800دينار سنويا
ii. ملحقات : ابر وانابيب توصيل الجهاز , شاش ,مواد مطهرة ,حقن لتحضير الدواء ماء مقطر
iii. جهاز المضخة ولا يتوافر حاليا بوزارة الصحة وتتراح قيمته ما بين 250-500 دينار يحتاج الصيانة الدورية التغيير و كل 5 سنوات
iv. فيتامين حمض الفوليك يوميا مدى الحياة
v. فيتامين ج للمرضى الذين يتلقون دواء الديسفرال ليساعد على نقل وغسل الحديد فى الجسم
vi. أدوية مساندة
1. كالكاسيوم وتبلغ قيمته 6 دنانير العلبة الواحد وتكفى لمدة شهر واحد
2. فيتامين (د) 100 قرص = 25 دنانير
3. مضاد حيوى كدواء البنسلين للمرضى الذين ازيل طحالهم
هذا بالاضافة الى ادوية أخرى تعطى من العيادات التخصصية الاخرى التى قد يتابع فيها كأدوية الهشاشة والهرمونات والانسلين .وهى ادوية باهضة الثمن, وبعضها يصرف للكويتين فقط.
التكلفة النهاية 5631 دينارسنويا ناهيك عن الزيادات السنوية . ولكن هذه التكلفة المادية لا تمثل شيئا مقابل معاناة المرضى وأهاليهم مدى الحياة والامهم اليومية للتعايش مع هذا المرض المزمن .
ويجد مريض الثلاسيميا نفسه فى سن الشباب أمام عدة معضلات :
1. قلة الانتاج او التحصيل العلمى نتيجة الغياب المتكرر عن الدراسة
2. نسبة كبيرة من الشباب تترك الدراسة فى سن مبكر نتيجة الغياب المتكرر بالاضافة الى فقدان الدافع أو التوجيه من الاهل بقصد عدم تحميلهم أى جهود أضافية.
3. يفشل العديد منهم فى الحصول على وظيفة بسبب اما المرض أو التغيرات الهيكلية.
4. يواجه العديد من المرضى مشاكل أثناء العمل بسبب الغياب المتكرر , ويعانى البعض من الرسوب الوظيفي . ويلجأ البعض الى التقاعد المبكر فى العشرينات من العمر, على الرغم من غزارة انتاجية البعض وابداعهم.
لذلك ليس بالغريب أن يعانى الكثيرمنهم من احباطات واكتئاب نتيجة لوجودهم على هامش الحياة حيث أن لا توجد قوانين تتقبل مرضهم وكثرة غيابهم كما انهم يحسون بانهم عائق على أهاليهم وعملهم والحكومة . كما أن البعض يفشل فى تكوين اسرة كحال الشباب من أقرانهم , وتعانى البنات من هذه المشكلة بالذات , كما تمتد هذه المشكلة لتشمل اخوانهم الأصحاء حيث تعزف الكثير من العائلات من الاقتران بهم خوفا من انتقال المرض رغم عدم صحة ذلك.
